Tarina tymoomasta

Viikko 1.

Eräänä maanantai-iltapäivänä aloin tuntea oloni hengästyneeksi. Syvään hengittäessä tuntui kuin olisin juossut aiemmin, ja olisin siitä vielä hieman väsynyt. Myöhemmin samana iltana selkääni alkoi särkeä. Kipu tuntui lapaluiden välissä, aivan kuin nikama olisi kaivannut naksautusta. Lisäksi hartioita ja niskaakin särki, ja syvään hengittäessäni rintalastaa viilsi. Oloni ei ollut muuten kipeä, mutta päätin kuitenkin mitata kuumeen, ja sitä oli 38 astetta.

Tiistaina selkäsärky jatkui, ja kuume kävi lähellä 39 astetta. Oloni oli kuitenkin täysin terve. Ei yhtään flunssainen, väsynyt, yskäinen, nuhainen... Ei päänsärkyä, raajojen lihassärkyä tai erityistä väsymystä. Tuntui todella kummalliselta tuntea olonsa niin terveeksi, selkäsärkyä lukuunottamatta, kun kuume oli niin korkea.

Keskiviikkoaamun valjetessa samoissa tunnelmissa (selkäsärkyä ja kuumetta 38), päätin soittaa lääkäriin. Pääsin lääkärin luo kello kymmenen ja hän piti oireita yhtä outoina kuin minäkin. Lääkäri mittasi tuolloin kuumeekseni 39,4. Olo oli väsynyt, mutta ei edelleenkään kovin sairas. Sain lähetteen verikokeisiin ja keuhkoröntgeniin. Sovimme että lääkäri soittaa minulle klo 13 jälkeen, jolloin hän voi kertoa minulle verikokeideni tulokset, ja minä voin lukea hänelle röntgenistä saamani diagnoosin.

Kävin antamassa verinäytteen ja ajoin sitten röntgeniin. Minusta otettiin kaksi kuvaa, edestä ja sivulta, ja palasin odotushuoneeseen odottamaan tuloksiani. Siinä tuntui kestävän kauan. Lopulta hoitaja tuli luokseni, mutta sen sijaan että hän olisi antanut kirjekuoren kuten muille potilaille, hän sanoikin että "jatketaas vähän". Minut vietiin takaisin kuvaushuoneeseen ja otettiin kaksi kuvaa lisää, vinottain. Palasin takaisin odotushuoneeseen ja odotin taas pitkältä tuntuvan ajan. Lopulta minut huudettiin tiskille, ja minulle ojennettiin kirjekuori. Poistuin ulos ja avasin kuoren. Diagnoosi oli vain muutaman lauseen pitkä, enkä ymmärtänyt siitä juuri muita sanoja kuin tiivis tuumori. Järkytyin kovasti ja aloin lähes välittömästi itkeä. Ajoin kotiin itkien, ilmoitin miehelleni, että minulla on keuhkoissa joku kasvain, ja aloin välittömästi googlata netistä suomennoksia diagnoosissani käytetyille sanoille. Sain selville, että diagnoosissa sanottiin kasvaimen sijaitsevan vasemmalla puolella, jossain sydämen ja keuhkoputken haarautumiskohdan edessä kai. Diagnoosissa röntgenlääkäri esitti myös veikkauksen, että kasvain voisi olla tymooma. Netistä sain selville, että tymooma on kateenkorvan kasvain, ja usein hyvänlaatuinen. Tieto rauhoitti hieman, muttei kokonaan. Odotin lääkärin soittoa itkien, vähän yli tunnin.

Lääkäri soitti, ja ilmoitin hänelle mitä röntgenissä oli selvinnyt. Hän ilmoitti minulle, että tulehdusarvoni olivat koholla, joten röntgenissä näkynyt muutos saattaisi myös olla tulehduspesäke. Hän käski tulla saman tien hakemaan häneltä lähetteen jatkotutkimuksiin. Menin, sain lähetteen ja käskyn mennä saman tien sairaalan päivystykseen. Näin tein. Odotus päivystyksessä ei kestänyt onneksi kauan, alle puoli tuntia. Ehdin soittaa äidille ja kertoa, että röntgenissä löytyi joku kasvain. Kun pääsin sisään, hoitaja kirjasi minut sisään, pisti sairaalarannekkeen käteen ja talutti seuraavaan paikkaan oven taa odottamaan. En tiennyt mitä tai ketä edes odotin, ja odotus tuntui taas pitkältä. Neljäs kerta sinä päivänä, kun istuin odotushuoneessa, eikä kello ollut edes kolmea. Jännitti, mutta en ollut enää yhtä ahdistunut, koska takerruin toivoon, että kyseessä olisi tosiaan pelkkä tulehdus keuhkoissa tai jossain...

Lopulta ohikulkeva hoitaja kysyi minulta nimeäni ja käski tulla mukanaan. Minut vietiin tutkimusosastolle, annettiin sairaalapaita, joka pukea päälle ja sänky, jonka päällä odottaa. Hoitaja tuli ottamaan sydänfilmiä ja pistin käsivarteen verenpaineremmin, joka mittasi verenpainetta vartin välein. Siihen jäin sitten makaamaan ja odottamaan. Jossain vaiheessa joku kävi ottamassa verinäytteitä, ja taas odotin. Lääkäri kävi, kyseli enemmän kuin kertoi mitään, ja odotin lisää. Jossain vaiheessa kuulin miten lääkäri puhui puhelimeen tilanteestani toisessa päässä huonetta. En saanut kaikesta selvää, mutta kuulin sanan koepala. Hän ei kuitenkaan maininnut asiasta mitään seuraavaksi kun tuli luokseni. Olin ollut tutkittavana kolme tuntia, kun minulle ilmoitettiin, että minut otetaan osastolle yöksi, ja saan antibioottia suoneen siltä varalta, että minulla olisi kasvaimen lisäksi myös keuhkokuume tms. Ja että kasvaimesta otetaan vielä lisää kuvia, toivottavasti seuraavana päivänä. Tuntia myöhemmin minut vihdoin noudettiin osastolle, ja sain ruokaa ekaa kertaa 12 tuntiin. Oli ollut hyvin stressaava päivä, jonka kruunasi täyden osaston käytävällä nukuttu rauhaton yö, syöpää ja kuolemaa peläten.

Torstaina sain yhä antibioottia, ja pääsin kerroskuvaukseen. Varjoaineen pistämisen ei kuuluisi sattua, mutta minua se sattui, koska aine annosteltiin kämmenselässä olevan kanyylin kautta. Muuten kuvaus oli hyvin nopea ja helppo. Sain kuvauksen tulokset samana iltana. Välikarsinassani todella oli kasvain, mutta näytti siltä, ettei se ollut levinnyt ympäröiviin elimiin. Luulin kuulleeni lääkärin sanoneen, että kasvain oli vain sentin kokoinen, mutta myöhemmin paljastui, että kuulin väärin. Tämä oli kuitenkin melko onnellinen väärinkäsitys, koska se tuotti minulle valheellista mielenrauhaa seuraavia uutisia ja tutkimuksia odottaessa.

Perjantai-aamuna pääsin sairaalasta kotiin, vaikka tulehdusarvot ja kuume eivät olleet laskeneet. Sain kuitenkin antibioottikuurin vielä kotiin, vaikka lääkäri arveli, että oireeni eivät johdu tulehduksesta, vaan luultavasti kasvaimesta. Sain lääkäriltä soittoajan seuraavan viikon tiistaiksi. Siihen mennessä hän olisi ehtinyt kysyä kirurgien mielipidettä tilanteestani.

Seuraava viikko kului pahoinvoinnin, stressin ja unettomuuden kourissa. Menetin sairaalassa ruokahaluni ja takaisin syömisrytmiin pääsemisessä kului aikaa. Kuume myös jatkui melko korkeana vielä yli viikon, mutta en tuntenut oloani sen takia kipeäksi. Ainoastaan välillä tunsin, että vartaloni hohkaa kuumuutta, mutta mistään muusta en olisi arvannut olevani kuumeinen.

Viikko 2. 

Tiistaina lääkäri soitti ja ilmoitti, että kirurgit olivat todenneet, että leikkaus on tarpeellinen, jos kyseessä on tymooma. Koska välikarsinan alueella on kuitenkin mahdollista olla myös muunlaisia kasvaimia, oli päätetty ottaa ensin koepala diagnoosin varmistamiseksi. Tymoomaleikkaus kun on iso operaatio, ja siihen ei tarvitsisi ryhtyä, jos kyseessä sattuisikin olemaan vaikka lymfooma. Tähän asti olin kuvitellut, että tymooma voitaisiin mahdollisesti poistaa kylkiluiden välistä robotiikan avustuksella. Nyt kuitenkin selvisi että toisin kuin olin luullut, kasvain olikin varsin iso (7cm), ja sen poistamiseksi rintalasta pitäisi halkaista. Puhelun seurauksena jäin siis odottamaan pääsyä karkeaneulabiopsiaan.

Viikko 3.

Tämän viikon alussa kuumeeni alkoi vihdoin pysyä poissa. Lämpöni pysyi silti tavallista korkeampana vielä useita viikkoja, mutta ei vieläkään aiheuttanut sen kummempia oireita.

Koepala otettiin keskiviikkona. Menin ensin polille, sain sairaalavaatteet ja sängyn, sekä rauhoittavan esilääkkeen. Aikataulu ei pitänyt, vaan jouduin odottaman toimenpiteen alkamista hieman pidempään. Lopulta minut kärrättiin sängyssä kuvaushuoneeseen. Koepala otettiin ohjaamalla neulaa kerroskuvauksen avulla, mutta tällä kertaa ei onneksi käytetty varjoainetta. Minulle jäi edellisestä kerrasta varjoainefobia. :)

Toimenpiteen aluksi minut käärittiin lyijypeitteisiin, jotta saisin vain välttämättömän määrän säteilyä. Sitten kuvattiin alustavasti, desinfioitiin, kuvattiin, puudutettiin, kuvattiin... En muista enää yksityiskohtia enkä järjestystä oikeasti, mutta muistikuvani on, että suurimmaksi osaksi minua vain työnneltiin sisään ja ulos kerroskuvauslaitteesta. :D Siinä ei ole mitään ikävää, se on vain laverilla makaamista.

Kun koepala lopulta otettiin, kasvoni peitettiin leikkausliinalla, jotten joudu näkemään mitä minulle tehdään. Puudutus hiukan nipisti, ja sen jälkeen lääkäri teki neulaa varten pienen viillon, jota en tietenkään puudutuksen takia enää tuntenut. Koepalaneulan työntäminen rintaan ei tuntunut kuin yhdessä vaiheessa, lähinnä paineena, ei niinkään kipuna. Tämä osuus oli nopeasti ohi. Tämän jälkeen sain haavan päälle siteen, ja minut autettiin takaisin omaan sänkyyn. Kun minut vietiin takaisin osastolle sängyssäni, tajusin, että toimenpide oli kestänyt noin tunnin. Se oli mielestäni tuntunut lähinnä 20 minuutilta. Jouduin viettämään tunnin täydessä vuodelevossa. Lähettelin siinä tekstiviestejä ja luin vastauksia. Hoitaja kävi välillä kurkkaamassa onko side yhä siisti. Se oli. Jos olisi ollut verinen, se olisi vaihdettu.

Tunnin maattuani minut vietiin keuhkoröntgeniin, jolla varmistettiin, ettei toimenpide ole aiheuttanut ilmarintaa. Lääkäri kuunteli vielä keuhkoja stetoskoopilla, ja totesi että voin lähteä kotiin. Kotona otin 5 tunnin päiväunet, sillä en ollut edellisenä iltana juuri jännitykseltä nukkunut. Yleisesti ottaen koepalan otto oli ihan piece of cake. Paljon pienempi juttu kuin etukäteen pelkäsin.

Perjantaina sain poistaa siteen haavan päältä. Pelkäsin, että siellä on joku isokin arpi, koska lääkärihän teki viillon neulaa varten. Pelkoni oli turha. Siteen alta paljastui nuppineulanpään kokoinen rupi. Siis oikeasti hävyttömän pieni jälki. Pientä särkyä ja vihlontaa saattoi joskus olla, mutta ei mitään pahoja kipuja koepalan oton seurauksena. Soittoajan tulosten kuulemiseksi sain vasta kahden viikon päähän.

Viikko 4.

Armotonta googlaamista. Opiskelin tymoomaleikkauksesta, paraneoplastisista oireyhtymistä, lymfoomasta... Ahdistus helpottaa kun tieto lisääntyy.

Viikko 5.

Lääkäri soitti koepalan tulokset. Osa koepalan soluista oli kuoliossa, eikä elävistä löytynyt mitään lymfoomaan viittaavaa. Sovittiin, että kirurgeja konsultoidaan jälleen kerran, ja sitten ilmoitellaan mitä tehdään.

Viikko 6.

Tiistaina sairaalasta soitettiin, että kirurgit päättivät leikata, ja leikkausaika on seuraavan viikon keskiviikkona. Ahdisti.

Keskiviikkoaamuna sain soiton sairaalasta, että heille on auennut leikkaussaliin seuraavaksi päiväksi peruutuspaikka, ja minä voisin saada sen. Osastolle pitäisi mennä samana päivänä. Vollotin tunnin, pakkasin kamat ja menin kaupan kautta sairaalaan.

Ilmoittauduin osastolle, sain pyjaman, jota en kuitenkaan pukenut vielä päälle, ja odotin mitä seuraavaksi tapahtuu. Fysioterapeutti tuli jonkun ajan kuluttua juttelemaan, ja harjoittelimme miten minun kuuluisi nousta sängystä leikkauksen jälkeen, miten yskiminen hoidetaan ja millaisia puhallusharjoituksia minun pitäisi tehdä. Ahdistus alkoi helpottaa, kun tajusin, että leikkauksesta toipuminen ei välttämättä olekaan ihan toivotonta. Että pääsen varsin nopeasti takaisin jaloilleni eikä sairaalassakaan tarvitse viikkotolkulla maata.

Loppupäivän makasin sängyssä ja postailin facebookiin. Hoitajat kävivät valmentamassa tulevaisuutta varten, ottivat verikokeita ja mitä kaikkea pientä kiusaa nyt sairaalassa aina joutuu kestämään. Odotin, että kirurgi tulisi juttelemaan, mutta sitä sain odottaa iltaan saakka. Paikalle saapunut kirurgi ei edes ollut oikeasti leikkauksessa mukana seuraavana päivänä, ja hänen visiittinsä luokseni tuntuikin lähinnä tervehdykseltä. Hän ei kertonut oma-aloitteisesti mitään siitä, mitä minulle tehtäisiin, ja oli koko ajan jalka ovenraossa. Sain kuitenkin kysyttyä muutaman kysymyksen, muun muassa mahdollisesta kotiutumisestani. Hän sanoi että saattaisin päästä sairaalasta mahdollisesti jo viikonloppunakin, jos kipuja ei enää olisi. Suurimman osan leikkausta koskevasta tiedosta sain kuitenkin googlailemalla asiaa etukäteen kotona ja hoitajien kertomana ja antamista kirjallisista ohjeista. Mm. sen, että leikkaus tehdään halkaisemalla rintalasta, ja että se pistetään toimenpiteen jälkeen takaisin kasaan rautalangalla, joka jää siis elimistööni lopuksi ikää.

Torstaiaamuna kävin vessassa ja pesulla, ja odotin. Sain rauhoittavaa lääkettä, joka tepsikin varsin hyvin. Kun minua lähdettiin kärräämään kohti leikkuria, olin kai torkkunut vähän aiemmin, sillä ainakaan en tiennyt mitä kello oli. Kyselin matkalla kaikenlaisia lääketieteeseen liittyviä kysymyksiä, mutten mitään omaan tilanteeseeni liittyvää. Olo oli ihan rento. Leikkaussalissa siirryin pöydälle, jatkoin höpöttämistä, sain kanyylin käteen ja vaivuin uneen.

Heräsin ehkä nelisen tuntia myöhemmin heräämössä. Ääni oli käheä, ja kipuja oli, mutta niihin sain heti lisää lääkettä. Jatkoin turhanpäiväistä kyselyäni. Pari tuntia torkuttuani minut siirrettiin takaisin osastolle, missä makasin loppupäivän torkkuen, enkä muista siitä päivästä paljoakaan. Illalla minulle tuli vihdoin vessahätä ja jouduin nousemaan sängystä sen verran, että pääsin sängyn viereen tuodulle potalle. Mahastani tuli kaksi letkua ulos, jotka olivat kiinni jossakin kannettavassa laitteessa, joka taas oli letkujen kautta kiinni seinässä. Laite imi sieltä leikkausontelosta sinne kertynyttä nestettä ulos. Muuten harmiton vehje, mutta rajoitti liikkumistani. Seuraavana aamuna saatoin kävellä jo ite vessaan, joka oli ihan sänkyni vieressä, mutta letkut jäivät oven väliin, joten ovea en voinut sulkea. Yö taisi mennä vähän sekavasti, kipuja oli, ja hoitajalta tuntui kuluvan ikuisuus tuoda lääkettä. Huomasin, että paras kivunlievitys on lievittää paniikkia ja pinnallista hengitystä. Vaikka syvään hengittäminen sattuu, se sattuu kuitenkin vähemmän kuin koko kropan kiristyminen ja jännittyminen hapenpuutteessa ja yrittäessä välttää kipua. Puhallusharjoitusten tekeminen siis auttoi kipuihin.

Perjantai ja lauantai menivät kai enimmäkseen nukkuessa. Minulla kävi vieraita, ja pysyin kyllä hereillä sen ajan, mutta silmiä oli vaikea pitää auki. Olisikohan ollut perjantaina, kun sain sen imulaitteen itsestäni irti. Letkut vain vedettiin minusta ulos, se kävi aika nopeasti eikä sattunut. Side haavojen päälle, ja olin vapaa kulkemaan. Lauantaina leikkuuhaavan päältä poistettiin side, ja näin ekaa kertaa millainen reikä minuun oikein oli tehty. Kuulemma haava tulee paranemaan oikein hyvin. Voi olla että jossain vaiheessa elämääni koko arpea ei enää edes erota. Lauantaina kävin myös röntgenkuvissa, joiden avulla tarkastettiin että sisälläni on kaikki leikkauksen jäljiltä ok.

Vaikka ruokahaluni oli leikkauksen jälkeen alunperin ihan hyvä, jossain vaiheessa perjantaina oksensin, ja sen jälkeen oksentelin sitten seuraavan vuorokauden, enkä saanut juuri mitään syödyksi. Sain tiputuksen, ja sunnuntaina vieraani toivat minulle kylmää kanasalaattia, joka meni alas jo ihan hyvin. Vedin vielä jäätelönkin sen päälle. Jostain syystä sairaalaruoka ei minulle kuitenkaan koskaan maistu kovin hyvin. Se lämpimän ruoan haju yököttää. Sunnuntaina myös letkuhaavojen päällä ollut side poistettiin. Kävelin jo pitkin sairaalaa, kipuja ei ollut, ja olin valmis lähtemään vaikka kotiinkin. Minua ei kuitenkaan päästetty, vaan päätettiin odottaa maanantaihin, jolloin leikkauksen tehneet kirurgit olisivat paikalla, ja voisivat arvioida röntgenkuvani itse.

Viikko 7.

Maanantaina sain oikein kolme kappaletta lääkäreitä sänkyni luokse, joskin he tuntuivat enemmän kiinnostuneilta juttelemaan toisilleen kuin minulle. Olin jo aikaisemmin saanut kuulla, että kasvaimeni oli ollut varsin helppo poistaa, koska se ei ollut kiinnittynyt mihinkään ympäröiviin kudoksiin. Kai se sitten roikkui siellä kateenkorvan paikalla kuin joulupallo narun päässä. Koko kasvain oli siis saatu poistettua, ja ympäröiviin kudoksiin ei ollut tarvinnut kajota. Kasvain oli nyt patologin leikeltävänä, ja hänen mielipiteensä vaikuttaa siihen, annetaanko minulle vielä sytostaattihoitoa tulevaisuudessa mahdollisten kasvainjämien tappamiseksi. Soittoaika näiden tulosten kuulemiseksi annettiin kolmen viikon päähän. Tällä välin minut kotiutettiin ja annettiin ohjeeksi välttää auton ajamista ja yli kilon painoisten esineiden nostamista seuraavat kaksi kuukautta.

Kotona toipuminen jatkui hyvin. Ruokahalu oli moitteeton, jaksoin käydä kävelyllä, eikä kipuja ollut. Mitä nyt selkäsärkyä, kun totuttelin uudelleen elämään pystyasennossa makuuasennon sijaan. Kyljen kääntäminen sängyssä oli vaivalloista, mutta sujui päivä päivältä paremmin. Ylipäätään tuntui, että pääsin paljon vähemmällä, kuin pelkäsin.

Viikko 8.

Toipuminen jatkui hyvin. Rintalastan rikkoutuneisuuden tuntee lähinnä, kun pitäisi päästä sängystä ylös, käyttää rintalihaksia, tai kun tekee äkillisen liikkeen. Aivastaminen ei onnistu ja liukkaalla kelillä käveleminen pelottaa.

Haavan yläosassa oli isompia rupia, jotka irtosivat pienen mätätipan siivittämänä. Kävin lääkärissä näyttämässä haavaa, joka oli parista kohtaa hieman raollaan, noin puolen sentin matkalta. Sain antibioottikuurin ja käskyn tulla näyttämään haavaa uudelleen parin päivän päästä. Haavasta otettiin myös pyyhkäisynäyte, josta paljastui, ettei mitään tulehdusta varsinaisesti ole. Tämä oli siis kolmas "turha" antibioottikuuri, jonka tymooman takia sain.

Havaitsin, että sekä leikkaushaava, että dreeniputkien sisäänmenohaavat ovat kiinnittyneet ihonalaisiin kudoksiini. Ihoni ei siis enää liiku luiden ja lihasten päällä. Lääkäri sanoi, että haavojen parannuttua aluetta voi alkaa hieroa, ja kiinnikkeet jonkin verran venyvät. Osa ihon liikkuvuudesta saadaan palautettua.

Viikko 9.

Ei mitään ihmeellisiä tapahtumia. Rintalastan halkaisusta huolimatta liikuin asioilla. Täytyy vain rajoittaa kantamisia ja olla bussissa varovainen. Istumapaikan saaminen on tärkeää, koska tolpassa ei voi roikkua.

Viikko 10.

Maanantaina oli soittoaika patologin tuloksista, mutta lääkäri ei soittanut. Tiistaina soitin ja kysyin niistä, ja tulokset oli kuulemma luvattu toimittaa saman päivän aikana. Voisin kysellä niitä seuraavana aamuna. Keskiviikkona soitin, mutta tuloksia ei vieläkään ollut. Luvattiin soittaa, kun saapuvat. Perjantaina tuli väliaikatiedoite, että tuloksia ei vieläkään oikeastaan ole, mutta yhä näyttää tymoomalta. Patologi tekee kuulemma jotain erikoisvärjäyksiä, jotta saadaan poissuljettua lymfooman mahdollisuus. Se kun ymmärrettävästi vaikuttaa jatkohoidon valintaan.

Viikko 11.

Torstaina soitin lääkäriin ja kysyin patologin tuloksia. Kasvain varmistui tymoomaksi, ja lukeutuu Masaokan asteikolla ykkösluokkaan! Eli siihen parhaimpaan mahdolliseen: kasvain ei ole levinnyt minnekään. Tästä eteenpäin hoitovastuu siirtyy syöpälääkäreille. He saavat päättää, annetaanko sytostaattia ja kuinka paljon. Postia odotellessa.

Viikko 12.

Haavan päälle syntyneet "seuraavan sukupolven ruvet" irtoilevat. Nämä ruvet siis syntyivät kun edelliset irtosivat, ja haava hieman aukesi. Rupien alta paljastuu entisen "kuopan" sijaan tasainen, joskin punainen iho. Helpottaa, kun ulkonäkö pikkuhiljaa paranee.

Olo on muutenkin täysin terve. Leikkauksesta onkin jo kuusi viikkoa, ja luu tuntuu täysin parantuneelta, eikä rajoita liikkumistani enää millään tavalla. On vaikeaa sisäistää, että minä tosiaan olin/olen? sairas.

Odotan yhä yhteydenottoa syöpälääkäreiltä.

Viikko 16.

Syöpälääkäriltä tuli kirje. Sain taas lähetteen kerroskuvaukseen. Jos kuvassa näkyy, että kasvaimesta on jäänyt jämiä, saan sädehoitoa. Luulin, että kyse olisi sytostaatista, mutta enhän minä ole mikään lääkäri...

Viikko 18.

Kävin keskiviikkona verikokeessa. Siinä katsottiin munuaisarvot. Kaiketi sen varmistamiseksi, että minulle on turvallista antaa varjoainetta. Munuaisethan sen aineen poistavat sitten elimistöstä.

Perjantaina kävin kerroskuvauksessa. Sain taas varjoainetta, mutta tällä kertaa se ei sattunut. Tunsin myös sen lämpimän tunteen, joka jäi viime kerralla kokematta, koska kipu kädessä varmaan esti keskittymästä moisiin tuntemuksiin. Eli kun varjoaine leviää verenkiertoon, alkaa olo tuntua lämpimältä. Voi tuntua jopa siltä, kuin olisi juuri laskenut allensa. Minusta se tuntui pitemminkin siltä, kuin joku painaisi kuumalla kädellä erinäisiä vartalon kohtia.

Viikko 19.

Syöpälääkärin vastaanotto. Kerroskuvauksessa ei näkynyt mitään jäämiä kasvaimesta, mutta lääkäri oli ilmeisesti pyytänyt patologia tutkimaan kasvaimen uudelleen, ja siitä oli löytynyt pieni alue, jolla kasvain on tunkeutunut kotelon läpi. Kasvain onkin siis Masaokan asteikolla kakkonen. Histologisesti se on B1, eli jotain hyvän- ja pahanlaatuisen väliltä. Voidaan siis olettaa, että elimistössäni on yhä kasvainsoluja, ja viisainta olisi tappaa ne sädehoidolla. Sain ajan sädehoitopoliklinikalle kolmen viikon päähän.

Viikot 20 ja 21.

Olen perehtynyt paljon tilanteeseeni, ja ajatus sädehoidosta epäilyttää kovasti. Ensinnäkin, ei ole tieteellisesti pystytty todistamaan, että sädehoidosta on mitään etua kakkostyypin tymooman hoidossa. Yhtä suurella osalla ihmisistä kasvain uusiutuu, olipa saanut sädehoitoa tai ei. Tietysti tämä ei ole satunnaistettu tutkimus, koska tymoomapotilaat ovat maailmasta niin vähissä. Joten voi myös olla, että sädehoitoa annetaan vain potilaille, joiden asiat ovat pahemmin, ja sädehoidon avulla tämä surkusakki saadaan sitten samalla uusiutumisriskin tasolle kuin ihmiset, joilla kasvain ei ole yhtä pahasti levinnyt. Uusiutumisen riski ylipäätään ei ole järin suuri, mutta silti huomioonotettavan suuri.

Tymoomapotilailla on kuulemma tavanomaista suurempi riski saada myös muita kasvaimia. Ilmeisesti olemme geneettistä paskasakkia. Olen tietty huolissani siitä, että minulla on jo nyt joku toinen kasvain muhimassa jossain. Selässä on outo patti, joka kyllä magneettikuvattiin jo kuukausia sitten, eikä ilmeisesti ole syöpää. Epäilyttää silti yhä. Minulla on myös outoja särkyjä reidessä, ja siinä on jo vuosikausia ollut ihonsisäinen pieni tummempi piste tai patti, johon nuo säryt mielestäni liittyvät. Saattaisi olla siniluomi. Tai ehkä melanooma. Toisaalta kivut ovat satunnaisesti ilmenneet jo vuosikausien ajan. Jos se olisi syöpää, ehkä olisin jo kuollut? Olen ilmiselvästi sekoamassa.

No, joka tapauksessa riskini saada kasvaimia on ilmeisesti kohonnut, ja sädehoito suurentaa sitä entisestään. Koska saisin sädetystä rintaan, rintasyöpäriskini kasvaa. Lääkärin mukaan sitä pitäisi sitten alkaa seuloa 8-10 vuotta sädehoidon jälkeen. Saatan siis saada sädehoidon takia syövän jo ennenkuin täytän neljäkymmentä. Olen lukenut rintasyövän hoidosta, ja se vaikuttaa helvetilliseltä sytostaatteineen. Ja saisin sitten varmaan taas lisää sädehoitoa, joka petaa tietä kolmannelle syövälle. Ehkä sillä kertaa se on jo keuhkoissa.

Koska kasvaimeni oli sydämen edessä, saisin käsittääkseni säteilyä myös sydämeen. Tämä ilmeisesti lisää sepelvaltimotaudin tai muiden sydänoireiden riskiä tulevaisuudessa. Myös keuhkoni saavat säteilyä, ja sinne kehittynee arpikudosta. Melkein tuntuu, että sädehoidon saaminen vie minut ojasta allikkoon. Voihan olla, että tymoomani ei uusiutuisi, vaikken ottaisi enää mitään hoitoja vastaan.

Teinpä niin tai näin, joudun tulevaisuudessakin pelkäämään terveyteni puolesta. Pahimmat riskit ovat ehkä 10-20 vuoden sisällä, mutta niitä saattaa ilmetä oikeastaan koska vain, niin kauan kuin elän. Jos en ota sädehoitoa, tymoomani voi uusiutua. Todennäköisesti siihen menee alle 10 vuotta, mutta joskus on mennyt viisitoistakin. Jos otan sädehoitoa, voin saada esim. rinta- tai keuhkosyövän, sydänvaivan tai keuhkokuumeen. Ja teinpä niin tai näin, minulla on riski saada myös Myasthenia gravis, joka on vittumainen lihasheikkoutta aiheuttava autoimmuunisairaus.

Riskejä on ihan liikaa, jotta pystyisin niitä miettimään yksitellen. Olenkin vetänyt mutkat suoriksi, ja oletan kuolevani johonkin ennenkuin täytän viisikymmentä. Tai vähintäänkin ehdin käydä läpi yhden syövän, ennenkuin täytän viisikymmentä. Tällä hetkellä haluaisin lääkäriltä paljon vastauksia.

Viikko 22.

Tapasin sädehoitolääkärin. Todella mukava lääkäri, joka vastasi kärsivällisesti kaikkiin kysymyksiini. Tärkeimpänä asiana hän kertoi sen, että 70-80 prosenttia kasvaimeni soluista oli patologin mukaan jakaantumisvaiheessa, mikä viittaa aggressiiviseen kasvuun ja oli hänen mielestään tärkeä sädehoitoa puoltava syy. Joten menen sitten sädehoitoon. Samana päivänä otettiin kerroskuvaus sädehoidon suunnittelua varten ja tatuoitiin rintakehääni, palleaani ja kylkiini neljä pientä pistettä, joiden avulla minut sijoitellaan oikeaan asentoon sädehoitoa annettaessa.

Myöhemmin samalla viikolla minulle tehtiin myös keuhkojen puhalluskoe ja sydämen ultraäänitutkimus. Tämä on rutiinitutkimus ennen rintakehän sädehoitoa, jolla varmistetaan ettei sydämessä ja keuhkoissa ole jo valmiiksi mitään ongelmia.

Ahdistus sädehoidosta väheni kun tein päätöksen ottaa sitä. Nyt vain eletään seuraamusten kanssa ja aika näyttää mitä tapahtuu. Rintasyövän riskini on noin 20 %, mutta sehän tarkoittaa että todennäköisyyteni olla saamatta sitä on 80 %.

Viikko 23.

Sädehoito alkoi. Jokainen hoitokerta kestää 10-15 minuuttia, josta suurin osa koostuu oikean asennon hakemisesta ja röntgenkuvani tutkimisesta. Röntgenkuva otetaan ennen jokaista sädetystä, ja sillä varmistetaan, että olen oikeassa kohdassa suhteessa laitteeseen, ja säteily menee siis sinne minne kuuluukin. Itse säteilytys kestää vain ehkä minuutin tai puolitoista. Sen verran, että laite kulkee ylitseni kaksi kertaa. Minun osuuteni on maata liikkumatta siinä asennossa, mihin minut on aseteltu. Ei kovin vaikeaa.

Viikko 24.

Sädehoito jatkuu. Sitä on joka päivä. Tällä viikolla oli myös hoitokeskustelu röntgenhoitajan kanssa. Hän selitti miten sädetys toimii, millaisia sivuoireita on odotettavissa ja miten niitä voidaan hoitaa. Lähinnä odotettavissa on kurkkukipua, närästystä ja ihon kuivumista. Syön joka päivä yhden Somac-pillerin ruokatorven ärsyyntymisen estämiseksi. Muuta lääkitystä minulla ei olekaan.

Torstaina kurkkukipu alkoikin, mutta kesti vain kaksi päivää. Sitten alkoi yskä, jonka jälkeen nuha ja kuume. Joten ilmeisesti kyse ei ollutkaan sädehoidon sivuvaikutuksesta vaan ihan vain flunssasta.

Viikko 25.

Sädehoito jatkuu yhä päivittäin.  Tällä viikolla oli myös hoidon puolivälissä otettava verikoe. Minulta ei ole koskaan otettu niin nopeasti kahta putkea verta. Todellinen ammattilainen se hoitsutäti!

Nuha ja yskä vaivaavat yhä. :/

Viikko 26.

Sädehoito jatkuu. Ja niin jatkuu yskäkin, vaikka ei kovin paljon enää vaivaakaan.

Viikko 27.

Sädehoidon viides ja viimeinen hoitoviikko ja sädehoitolääkärin tapaaminen. Lääkärillä ei ollut paljon asiaa, kyseli vain kuulumisia ja kertoi, että puolen vuoden kuluttua hoidon päättymisestä otetaan kontrollikuvia ja tutkitaan ovatko sydän ja keuhkot yhä kunnossa.

Vuosi leikkauksen jälkeen

Sädehoidon kontrollitestit tehtiin joitakin kuukausia sitten. Mitään niissä ei näkynyt. Sydän pumppaa kuten ennenkin, ja keuhkot hengittää. Joitakin viikkoja sitten otettiin myös verikoe, koska immunogloduliinini olivat kovin alhaalla aiemmin, ja tymooman yhteydessä voisi hyvin olla jonkinlainen immuunipuutostila. Mitään ihmeellistä ei kuitenkaan löytynyt niissäkään, ja lääkärin mielestä tätä immuuniasiaa ei tarvitse enää seurata.

Seuraavana on vuorossa sitten luultavasti kerrokuvaus puolen vuoden sisällä. En kyllä usko että siellä näkyisi kasvainta, vaikka sellainen vielä jäljellä olisikin, koska leviäminen oli alunperinkin mikroskooppista ja tymoomat kasvavat kovin hitaasti. Ehkä se mahdollinen kasvain ilmoittelee itsestään sitten vasta 5-10 vuoden päästä levittyään keuhkoihin.

Fyysisesti oloni on täysin terve, mutta henkisesti olen yhä vähän alamaissa. Mikään ei oikein tunnu tekemisen arvoiselta, koska näen tulevaisuuteni edelleen lyhyenlaisena. Kaikkein tärkein juttu olisikin päästä tästä masennustilasta eroon. Pelastuttuaan kuolemalta ihmisen pitäisi osata arvostaa elämää enemmän. Mutta ehkä minä en ollut tarpeeksi lähellä kuolemaa... Lähinnä tämä vain toimi muistutuksena siitä, että elämä on arvaamatonta, epäreilua ja lopulta merkityksetöntä.

Noin kaksi vuotta tapahtuneesta 

Selvitin ensimmäisen kasvainkontrollini puhtain paperein. Kerroskuvauksessa ei siis näkynyt mitään, ja veriarvotkin olivat oikein hyvät. Nuo kontrollikäynnit tietysti palauttavat asiat takaisin mieleen, mutta muuten en juurikaan enää ajattele kasvainta. Mieliala on kohentunut enkä enää tunne, että olisi jotenkin väistämätöntä, että saan vielä toisenkin kasvaimen tässä ennen keski-ikää. Ja jos saankin, ei se ole välttämättä kuolemantuomio. Ajatukseni syövästä ovat nyt realistisemmat kuin ennen, koska olen perehtynyt asiaan enemmän. Tiedän syöpähoidoista nyt paljon enemmän, ja tiedän mikä merkitys on aikaisella havaitsemisella. Olen itse asiassa sikäli onnellisessa tilanteessa, että tuon tymooman seurauksena minulta nyt aktiivisemmin etsitään niitä kasvaimia, jolloin ne todennäköisesti löytyvät aikaisessa vaiheessa eivätkä ehdi levitä. Toki omallakin aktiivisuudella on merkitystä; suosittelen kyllä kaikkia tutkimaan säännöllisesti rintansa/kiveksensä, käymään seulonnoissa kun sinne kutsutaan, ottamaan papa-kokeet säännöllisesti jne. Ja menemään lääkäriin, jos on omituisia oireita. Oma kasvaimeni oireili kuumeena ja selkäkipuna, jotka ovat molemmat hyvin yleisiä oireita, mutta jokin tilanteessani kuitenkin tuntui epänormaalilta, ja onneksi lähdin lääkäriin. Ja onneksi lääkärini otti minut vakavasti. Liian paljon kuulee tarinoita, joissa lääkäri ohittaa syövän oireet sanomalla, että potilas on liian nuori saamaan syöpää. Jos sinun lääkärisi sanoo noin, pysy kovana! Nuoruus ei ole peruste olla tutkimatta!

Suosittelen myös kaikkia kasvainten kanssa kamppailevia ottamaan vastaan tarjouksen keskusteluavusta, jos vähänkään tuntuu siltä, että on henkisesti vaikeaa pärjätä asian kanssa. Jos apua ei tarjota, pyydä sitä itse. Ei kannata jäädä yksin pähkäilemään asioita, siinä menee vain elämää hukkaan kun masennus pääsee pitkittymään. Syöpälääkärinikin sanoi, että jokaisen syöpäpotilaan olisi hyvä saada ammattiapua psykologilta tai muulta mielenterveyden ammattilaiselta. Syöpä on niin iso asia kohdata. Siitäkin huolimatta, että se onneksi nykyään yhä useammalta ihmiseltä saadaan hoidettua pois, kuten minultakin. :)